doi: http://dx.doi.org/10.15359/ree.19-1.12

URL: http://www.una.ac.cr/educare

CORREO: educare@una.cr

Revista Electrónica Educare (Educare Electronic Journal) EISSN: 1409-4258 Vol. 19(1) ENERO-ABRIL, 2015: 221-239

[Número publicado el 01 de enero del 2015]

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Dando vida me doy vida:

Una experiencia de investigación acción con familias

Giving Life Gives Me Life: An Action Research Experience with Families

Eilyn Arce-Chavarría1

Instituto Andrea Jiménez

San José, Costa Rica

lynarce@gmail.com

Recibido 3 de noviembre de 2013 • Corregido 29 de setiembre de 2014 • Aceptado 22 de noviembre de 2014

Resumen. Este artículo es el resultado de una investigación acción participativa, expresa mi compartir con nueve de catorce familias del estudiantado que asiste al centro de educación especial para el cual trabajo, y cursan los niveles de intervención temprana (0 a 3 años de edad), preescolar (3 a 6 años y 6 meses de edad) y primer ciclo (6 años y 6 meses a 9 años de edad). Seis de las familias participantes estaban compuestas por papá y mamá y las otras tres solo por la madre. Incorpora seis tardes de café vividas a lo largo de un año de experiencias y muestra la necesidad de sincronizar el trabajo que se realiza en la casa con la labor que se ofrece en el servicio de terapia ocupacional, el cual tengo a mi cargo, con el fin de acompañar a las familias en el desarrollo de las destrezas para la vida diaria de sus hijos e hijas. Conlleva un proceso de análisis y reflexión, el cual conduce a la transformación de quienes vivimos juntos esta experiencia. Presenta la realidad de las familias desde su individualidad hasta la sintonía que se exhibió al vivir un acompañamiento recíproco con otras familias. Como hallazgos importantes se destacan la necesidad de tener una mayor relación entre escuela y familia, contar con un espacio de crecimiento emocional para madres y padres, encontrar similitudes entre familias que los impulsen a involucrarse más, aprovechar el tiempo, crear espacios personales para la reflexión y, no menos importante, atrevernos al cambio.

Palabras claves. Investigación acción, familia, escuela, educación especial, terapia ocupacional, sintonía, tiempo, reflexión, cambio, transformación.

Abstract. This paper is the result of a participatory action research project. It expresses my experiences with nine of the fourteen families of students attending the special education school where I work. Students are in Early Intervention (0-3 years old), Kinder Garden (3-6 and a half years old) and the first cycle of elementary school (6 years and 6 months to 9 years old). Six of the participating families included a father and a mother, while the other three only included the mother. I met six times with the families for afternoon coffee over the course of a year. These gatherings evidenced the need for synchronizing the work done at home with the work offered in the occupational therapy service of which I am in charge, in order to support families in developing their children’s every day skills. This involves a process of analysis and reflection, which leads to the transformation of those of us who lived this experience. The paper also presents the families’ reality first from their individual standpoint and later in synchronization with the group, change that was exhibited after sharing with the other families. Important findings include the need for having a stronger relationship between the school and the families, creating a space for emotional growth for parents, finding similarities between families that would motivate them to be more involved, taking advantage of time, creating personal space for reflection and, last but not least, daring to change.

Keywords. Action research, family, school, special education, occupational therapy, being in tune, time, reflection, change, transformation.

No quiero demostrar nada, tan sólo mostrar,

no se trata de convencer sino de compartir y contagiar.

Toro, 2006, p. 17

El inicio de esta participación de vida fue determinado por la necesidad de trabajar en equipo con los padres y las madres del centro de educación especial para el cual trabajo como terapeuta ocupacional, encargada de buscar la máxima independencia en las actividades de vida diaria básicas e instrumentales de los estudiantes y las estudiantes que asisten al servicio de terapia. Al tener como fin principal la creación de un hilo conductor entre la labor terapéutica que efectúo en el centro educativo y el trabajo que realizan las familias con sus hijos e hijas en sus casas y en el marco de la Maestría en Pedagogía con énfasis en Desarrollo y Atención de la Primera Infancia, comencé a realizar una investigación acción participativa, desde el paradigma naturalista, con el cual pretendo promover la transformación en todas las participantes y los participantes para vivenciar un proceso de pensar, dialogar, sentir y hacer, obteniendo una respuesta favorable en los estudiantes y las estudiantes de las familias contribuyentes, como lo menciona Herrera (2008, p. 3):

La investigación vinculada a la acción aporta elementos importantes al cambio social y al cambio en la vida de las personas, además se desarrolla en un marco de la investigación cualitativa con el fin de crear un clima de cambio y una mejora en la realidad social.

Inicia, entonces, una transformación personal. La quimera del trabajo integral con los niños y las niñas va convirtiéndose en una realidad, voy abandonando mis preconceptos sujetos al paradigma de la ocupación humana, con miras de un abordaje más cualitativo del mundo real, donde se considere a la persona un agente autónomo y responsable, participante activa en la elaboración de su propia historia (Herrera, 2008).

La desarticulación existente entre el proceso terapéutico y la participación de las familias en él ha sido una preocupación que me ha acompañado en mi desempeño profesional. Frente a ello, me pregunto: ¿Cómo establecer espacios de intercambio de acontecimientos entre la terapeuta ocupacional, los padres, las madres y estudiantes con el fin de analizar lo que necesitan las familias para promover el incremento de su funcionalidad en las actividades de la vida diaria?

Elijo como acompañantes en la búsqueda de respuestas a los padres y las madres de niños y niñas del servicio de intervención temprana, nivel que abarca a niños y niñas en edades de 0 a 3 años de edad; preescolar, estudiantes cuyas edades van desde los 3 años y 6 meses a 6 años de edad; y primer ciclo, niños y niñas de 6 años y 6 meses a 9 años de edad. Las familias aceptan mi invitación. Esta unión es indispensable para generar impacto en la vida de los niños y niñas, en sus actividades diarias. Al respecto, Pascual (2010) indica que “el padre y la madre son las principales fuentes de ayuda de los procesos de construcción del conocimiento de los niños” (p. 18).

La terapia ocupacional busca incrementar la función en las actividades de autocuidado, trabajo, escolaridad y juego, con el fin de que los niños y las niñas sean lo más independientes posible; además, persigue mejorar el desarrollo y prevenir la discapacidad, incluyendo la adaptación de las tareas y el entorno para lograr la máxima independencia y optimizar la calidad de vida. Para poder cumplir con lo anterior, se debe motivar a los padres y madres para fomentar la participación en la terapia, así mismo, en involucrarles para que sean parte de esta. Si el trabajo de la terapia no es reforzado en el hogar, o viceversa, definitivamente no se observarán logros en las habilidades de los niños y niñas, por lo que es indispensable estar en sintonía con las familias (Toro, 2006). Entonces me surgen varias preguntas: ¿Cómo integrarles si no les conozco? ¿Cómo conocerles si no nos acercamos? ¿Qué necesitan las familias?

Como terapeuta necesito a los padres y las madres dentro del proceso; es preciso que las familias, en esta participación, cuenten con los espacios oportunos para compartir sus realidades, posibilitando una nueva perspectiva y enfoque de la vida (Latorre, 2003). Reitero: ¿Cómo integrarles si no les conozco? ¿Cómo conocerles si no nos acercamos? ¿Qué necesitan las familias? Una de las razones principales para seleccionar la investigación acción como tipo de estudio fue el hecho de que, como investigadora, desde este paradigma, soy parte activa del proceso, lo cual me permite compartir con los demás participantes, a la vez que ellos como implicados activos también comparten conmigo y entre sí. Además, producto de esto, se podrían vivir experiencias que provoquen cambios, alternativas, soluciones y mejoras, entre unas personas y otras (Herrera, 2008).

Nuevas estrategias de interacción y participación de las familias en la terapia y de la terapeuta en las actividades en el hogar pueden llevarnos a construcciones más eficaces en armonía con los diferentes ambientes de desarrollo de las niñas y los niños, guiándolos, a su vez, a una mayor independencia en sus actividades de vida diaria básicas e instrumentales, siempre y cuando exista la participación familiar (Mulligan, 2006).

Como punto central de esta investigación acogí la posibilidad de buscar una sensibilización al expresar, por las familias y para estas, los sentimientos, percepciones, dicotomías y todos aquellos acontecimientos que se presentan en el diario vivir, con el fin de valorarlos y reflexionar ante ellos, y es que “llamo acontecimiento a cualquier expresión de la vida que la exalta y la recrea” (Toro, 2006, p. 25). Pretendo que los individuos participantes no sean espectadores de lo que pueda llegar a suceder, más bien, que sean actores y actrices de cada momento elemental de esta investigación.

Mi trato para con los niños y las niñas en el centro educativo se basa en una atención integral, pero siempre he tenido la idea de mejorarla, apoyándoles para que practiquen hábitos, actividades diarias de autocuidado y exploración de sus ambientes, de la manera más asertiva y rigurosa posible, según su nivel de desarrollo y funcionalidad. La autonomía solo se construye con la experiencia del día a día (Freire, 2006). La repetición de las actividades es la base del neurodesarrollo, mediante esta actividad es posible que los niños y las niñas construyan nuevas habilidades y aprendizajes (Maturana y Varela, 2004).

Para desarrollar este proceso, asumo como puntos de partida varias premisas. Ontológicamente, parto de la idea de que todas las realidades en las cuales se encuentran inmersos los sujetos participantes son diversas, dadas sus experiencias vividas, costumbres, tradiciones y personalidades. Ello implica que la única manera de construcción de conocimiento acerca de dichas realidades es la participación, la reflexión y el accionar conjunto, la mutua determinación e influencia. Es decir, “dando vida me doy vida”, cuyo nombre lleva la investigación realizada, la cual busca el intercambio de experiencias entre participantes para crecer personalmente y hacer crecer a los demás con el compartir. Es en el compartir donde la relación recíproca produce cambios, como lo indica Toro (2006): “el acontecimiento es tremendamente significativo… siempre transforma porque nos transforma” (p. 25).

Inevitablemente, esto supone que la carga valorativa propia de cada una de las personas participantes influye en el proceso, el contexto, las situaciones de desarrollo de niñas y niños, la historia de vida de cada familia, nuestra formación personal y profesional, entre otros. Estos se convierten en elementos presentes e intervinientes en las acciones, pensamientos e intenciones que nos caracterizan.

De ahí que el diálogo, la reflexión conjunta, los acuerdos, la profundización y la acción compartida se transforman en las mejores herramientas para develar las premisas axiológicas que determinan nuestras interacciones y comprensión de la realidad de las niñas y los niños, dentro de las cuales podría asumir que las familias les realizan las actividades de higiene y vestido a sus hijos e hijas, buscando agilizar la rutina diaria; pero, sin querer, les ocasionan una dependencia. Además, por largos horarios laborales, los padres y las madres recurren a personas externas para el cuido de los niños y las niñas, obstaculizando la continuidad del trabajo que se desea hacer entre familias y escuela. Para mejorar estas situaciones, debemos conversar con cada familia, para que, como lo menciona Freire (2005b), podamos “descubrir las posibilidades” (p. 9).

Desde el punto de vista heurístico, se asume la cualidad descriptiva y categorización como la mejor manera de acercarse al saber del otro, la principal forma de conocer y construir conocimientos. Talleres, llamadas telefónicas, correos electrónicos y reuniones presenciales se transforman en medios para encontrarnos, develar nuestros campos de sentido y descubrirnos en nuestra propia humanidad como padres, madres y terapeuta (Maturana y Varela, 2004). En este proceso, cada gesto de amistad, cada conversación, cada juego, cada momento de lectura, cada descanso puede ser construido y vivido como un “acontecimiento” (Toro, 2006, p. 25).

Dada la naturaleza de la investigación, es importante rescatar que al compartir con niños y niñas con necesidades especiales, muchos de los familiares no han integrado la condición de sus hijos e hijas en sus vidas y se encuentran en un proceso de duelo, al cual responden con desentendimiento o con sobreprotección, los tratan como bebés o como sujetos sin posibilidades. Como nos lo recuerda Rogers y Dolva (2002) cuando argumenta que:

Algunas familias que tienen un hijo con discapacidad experimentan sentimientos de rabia, preguntándose por qué razón les ha tocado a ellos. Otros se muestran críticos con los servicios médicos y de apoyo o lamentan la falta de los servicios adecuados. Otros, finalmente, experimentan sentimientos de culpabilidad y ansiedad a la hora de enfrentarse a la discapacidad de un hijo. (p. 13)

¿Será alguna de estas la posición de las familias de mis estudiantes? ¿Cómo saberlo?

Preparando el café: Descripción de las previsiones para iniciar los encuentros

Deseaba que la investigación no fuese invasiva para los participantes; por ello, ideé que los encuentros entre las catorce familias y mi persona se llamarán “tardes de café”, buscando que aportaran comodidad y confianza desde un inicio. Ante la invitación, accedieron 9 familias, de las cuales seis asistieron en pareja y tres solamente la mamá. Logramos que en estos espacios reinara el intercambio de anécdotas, permitiendo que todos nos conociésemos en un ambiente cálido que no fuera perfecto sino pleno de intercambios humanizantes (Toro, 2006). En cada tarde de café los padres y las madres contaron con la asistencia de cuidadoras para sus hijos e hijas –estas fueron contempladas por mi persona, para que asistieran al lugar del encuentro y los cuidaran–, de modo que fuese posible la participación activa de parte de los adultos en cada compartir.

Nuestro escenario principal de intercambio fue el centro educativo, y la comida constituyó un aliciente importante para la socialización relajada, enmarcada por la comodidad y el disfrute. Estas condiciones generaron un espacio para compartir en familiaridad, y es que para la investigación acción es de suma importancia, que sus participantes se sientan activos y generadores de cambios (Herrera, 2008). Para registrar la información en los encuentros utilizamos la grabadora de voz y una cámara fotográfica. Metodológicamente vivenciamos durante las sesiones diversas dinámicas, videos, canciones y presentaciones audiovisuales.

Degustando el café: Descripción de los encuentros

Nuestro espacio de encuentro fueron seis “tardes de café”. El primer encuentro fue destinado a conocernos, la actividad estuvo estipulada en tres momentos: uno inicial con una dinámica, otro con una reflexión acerca de la importancia de trabajar en equipo y el tercero con una conversación mientras se degustaba un café y algunos bocadillos. Este compartir evidenció la necesidad de crear espacios de intercambio de experiencias entre familias, potenciando momentos de crecimiento emocional para los padres y las madres, como lo menciona Toro (2006):

El encuentro es un don cuando tengo la oportunidad de acoger y vivir al otro como alguien que me ayuda a ir descubriendo y reconociendo mis posibilidades y limitaciones, mis luces y sombras. Cada encuentro es invitación, sugerencia, reto y un regalo porque en él puedo ir reconociendo cada vez más y mejor quien soy. (p. 60)

Como nodos resultantes de un proceso de análisis de los comentarios y acontecimientos vividos en este compartir, descubrimos que: familia y escuela tenemos la necesidad de trabajar simultáneamente y en equipo, bajo los mismos objetivos, determinando así un plan concreto a seguir para una mejor atención de los niños y niñas.

A vez, coincidimos, en que debemos establecer una comunicación efectiva de padre y madre con el profesional escolar por medio de una forma coherente con las posibilidades de cada familia, por ejemplo, vía email si los padres tienen la posibilidad de contar con internet a su alcance. Se requieren espacios para que los padres y las madres tengan un crecimiento emocional, donde la interacción entre ellos potencie su motivación personal, ya que estando bien ellos, le entregarán el cien por ciento para sus hijos e hijas. Las familias concuerdan en que deben primero validar sus emociones, sentimientos y sensaciones para lograr conocerse internamente y, luego, contar con estrategias que les permitan enfrentar, de mejor manera, la vida y solo así, poder atender a sus hijos e hijas.

Al realizar un análisis entre los nodos resultantes, el primer eslabón de la cadena de sentidos y significados que como grupo fuimos engarzando (figura 1) refiere, precisamente, a la necesidad de tener como familias y terapeuta un espacio para la expresión de nuestras emociones, para compartir nuestras angustias, limitaciones y aciertos. Se debe tener en cuenta que la emoción cambia el lenguaje, pero a medida que fluye este, la emoción puede cambiar también. Esta se convierte en una dinámica recursiva que modula el flujo de la vida de quienes participan en la red de conversaciones (Maturana, 2007).

En el segundo encuentro el tema que compartimos fue; ¿qué significa ser mamá y ser papá? Algunas frases de los padres en este sentido fueron:

- Yo creo que es amar y dejarse amar y compartir (M)2.

- Para mí ser papá es un compromiso, porque uno es un modelo a seguir (FR).

- Es un instinto que brota en el instante y ahí, es el amor y es el querer y ahí pase lo que pase va uno hacia delante (W).

- Balancearse y ver todas las necesidades de los hijos es ser realmente papá (LR).

- Lo más difícil para mí ha sido que hay que establecer muy bien los límites (F).

- El tiempo es lo que yo necesitaría … ahorita con mi hija … que va creciendo… las cosas ya van cambiando … le pido mucho a Dios es sabiduría, es lo que yo necesito para saber cómo … darle los consejos más acertados, saberla guiar correctamente, no equivocarme … necesito tiempo para poderle dar lo mejor (A).

Al ordenar todas las ideas y frases del encuentro, establezco como opiniones resultantes las siguientes:

- Amor por sus hijos e hijas, dan todo por ellos.

- Es difícil aceptar el crecimiento acelerado de los niños y las niñas, y admitir todos los cambios que ello representa.

- Necesidad de aprovechar al máximo el tiempo para compartir con sus hijos e hijas (veinticuatro horas al día).

El nodo principal que emerge en este encuentro representa el segundo eslabón de una serie de respuestas que las personas participantes han ido encontrando con las interrelaciones entre familias. Se refiere al lugar del tiempo y al cómo disfrutarlo, abrazarlo en todo su sentido, aceptar que los niños crecen y tenemos todos los días para acompañarles (figura 2). Las familias concluyen que la principal razón de ser mamá o papá consiste en beneficiarse de las pequeñas cosas de la vida y disfrutar cada uno de los instantes que emergen, sin esperar a que pase la tormenta, cuando las cosas no salen como lo planearon, sino aprendiendo a bailar bajo la lluvia, aprovechamiento del tiempo compartiendo en familia.

Es en el tercer encuentro donde los padres y las madres comparten experiencias y sentimientos que han caminado junto a ellos. A continuación las palabras de LR, uno de los participantes que nos da vida al expresarnos que “pese a todo, las cosas son como son, estos planteamientos nos dejan observar que es difícil aceptar un cambio drástico en los planes cuando se espera a un hijo o hija que está por nacer o en cualquier circunstancia de la vida, ya que muchas veces proyectamos las cosas y no pensamos que éstas puedan llegar a fallar o no salir como se tenían previstas, pero es importante destacar que pese a nuestra forma de reaccionar en el momento, no todo está perdido, posteriormente tendremos la oportunidad de revindicar nuestro sentir, valorar la realidad y continuar”. Los participantes resaltan que es imposible pensar cómo hubiera sido su familia sin la presencia de sus hijos e hijas, tal y como ellos y ellas son. El participante M explica “la experiencia de uno como papá y como esposo se hace solo con la experiencia”.

Luego de este momento inicial de reflexión, nos abocamos a conversar acerca de lo más fácil y más difícil que como padres y madres enfrentan cuando los niños están en la casa, en vacaciones. El clima emocional que se generó nos permitió relajarnos y participar con mayor disposición; fue un espacio donde reinó la risa y la alegría, lo que da pie a ser personas con mayor pericia para compartir (Toro, 2006). De lo compartido se destaca lo siguiente:

- Ser papá o mamá incluye aceptar la vida del hijo o hija desde que nace hasta el resto de la vida, con todas las etapas y dificultades que eso conlleva.

- Las familias tenemos similitudes, esto nos lleva a sentirnos acompañados recíprocamente.

- Es necesario aumentar la interacción con los hijos e hijas, satisfacer sus necesidades de la mejor manera, siendo importante rescatar que esta interacción se debe replantear con todos los miembros de la familia sin necesidad de hacer hincapié en si cuenta con un diagnóstico médico o no.

- Hay inseguridad y frustración por cumplir las listas de actividades que para el hogar envían las terapeutas, ya sea por desconocimiento a la hora de realizar las técnicas o bien porque a las horas que las pueden efectuar tanto ellos como los niños, ya están cansados.

Descubro que como profesional que trabaja con niños y niñas debo acercarme a las casas de mis estudiantes y desde ahí proponer estrategias a las familias, como socia y no experta. No es posible recomendar sin conocer la realidad de cada familia (Rogers y Dolva, 2002). Ahora reconozco que al trabajar con estos niños y niñas, debo salir de la rutina, buscar espacios que me permitan abrirme y comprender más sus entornos, estas acciones serán dirigidas hacia el placer de compartir (Maturana, 2007). El tercer eslabón de la cadena de sentidos y significados que vamos hilando (figura 3), hace referencia a las similitudes que solo es posible conocer mediante la cercanía empática, necesitamos conocernos, aceptarnos y reconocernos en nuestras limitaciones y alcances; pero, principalmente, se debe observar una cohesión de grupo, por una acción continua y consciente para mejorar la interacción hacia los niños y niñas (Toro, 2006).

Conforme pasan los días y los encuentros, la relación de camaradería entre los participantes aflora, así llegamos al cuarto encuentro. Esta actividad tiene dos momentos, uno inicial con una actividad de juegos para recordar cómo pasábamos el tiempo y lo que nos gustaba hacer cuando éramos niños o niñas; y el segundo, centrado en la preparación de un emparedado creativo. Fue un espacio para compartir historias de nuestra niñez, travesuras y momentos significativos, actividades que permiten disfrutar con alegría (Maturana, 2007).

La dinámica nos induce a recordar lo que hacíamos en nuestra infancia, destacando como fin principal: jugar. La conversación se movió alrededor de seis aspectos planteados espontáneamente:

- La necesidad de dar espacio a la creatividad en los procesos de interacción con niños y niñas.

- La necesidad de incluir a sus hijos e hijas en sus propias actividades, buscando siempre validar sus intereses, con el fin de aportar a sus vidas mayores experiencias.

- La diferencia entre el tiempo de crianza de los niños y las niñas y nuestra época de crecimiento.

- Los miembros de la familia deben prestarse atención para poder eliminar la frustración que puedan sentir. El desconocimiento de lo que implica que uno de los miembros tenga un diagnóstico médico específico, puede llegar a afectar la dinámica familiar.

- Impacto en sus vidas de la percepción que maneja la sociedad acerca de las personas con necesidades especiales.

De este compartir es trascendental recalcar que coincidimos en que todos los seres humanos tenemos necesidades especiales. De una u otra forma poseemos deficiencias para realizar ciertas experiencias; en muchos casos, la falta de habilidad no es perceptible externamente, pero cuando lo es, la sociedad pone una etiqueta resaltando la diferencia, atrayendo sentimientos de “pobrecito”. Aunque hemos progresado al respecto, aún existen muchas brechas por trabajar y población a la cual sensibilizar. Debemos esforzarnos para que seamos tratados por igual y así convertir este mundo en una zona sin barreras (Rogers y Dolva, 2002).

Mientras dialogamos, algunas lágrimas afloran. Bien nos recuerda Toro (2006): “las lágrimas sólo acuden a nosotros cuando algo o alguien nos conmueve, cuando un acontecimiento por sencillo que sea, nos toca en lo más hondo” (p. 33). Esto nos ayudó a sensibilizarnos y a reconocer las emociones que algunas veces guardamos. Fue un momento importante de empatía, calidez y profundidad relacional.

Continuamos con la segunda actividad, la cual nos mostró que muchas veces por “el corre y corre” diario dejamos de lado actividades divertidas, tendemos a ser mecánicos. Necesitamos ser creativos para un mejor desarrollo (Bohm, 2002). Este conversar fue una motivación intrínseca para afrontar cada día y realizar lo necesario para que los adultos estemos anímicamente mejor y atendamos sobresalientemente a los niños y a las niñas.

Cada historia narrada nos enriquece, nos transforma y nos fortalece en el trabajo con los niños, en la convivencia (Maturana, 2007). Sin importar los retos que aparezcan, hay que dedicar espacios de calidad con los niños y niñas, disfrutando lo que se hace, riéndonos. Hay que regocijarse con los pequeños detalles y las experiencias cotidianas.

Este encuentro me permitió transportarme a otra realidad fuera de mi comodidad, debo despertar y abandonar prejuicios, ponerme en acción, disfrutar de cada momento, de los retos en nuestro diario vivir y en conjunto brindarnos estrategias para superarlos (Greene, 2005). En este encuentro emerge con fuerza lo siguiente:

- Creatividad: se requieren de espacios libres, puros, agradables para fomentar el vínculo, eliminando las frustraciones que se presentan ante las actividades estructuradas.

- Las familias deben incorporar a los hijos e hijas en todas las actividades familiares, proporcionándoles diversas experiencias de vida.

- Las familias encuentran encrucijadas con el tiempo, al tener que cumplir muchas tareas en el día, pero volvemos a concluir en la importancia de aprovechar cada instante del día por mínimo que sea, para disfrutar con sus hijos e hijas.

- Los padres y las madres se encuentran en una etapa de búsqueda de significancia a los gestos o acciones que realizan sus hijos e hijas con el fin de comprenderlos.

- Existe un quebrantamiento entre las relaciones sociales de los niños y las niñas que tienen alguna necesidad especial con las personas que se encuentran externas.

- Como terapeuta puedo aprender de la vivencia de las familias y abrir las puertas a la incertidumbre, de manera que disfrute más de cada momento.

El nodo principal que emerge en este encuentro representa el cuarto eslabón de la cadena de sentidos y significados formados por el compartir y la introspección de las siguientes palabras y frases claves: familias involucradas, familias siendo, sintiendo, aprendiendo en los pequeños gestos, los detalles, los momentos compartidos, los retos, la convivencia (figura 4).

El quinto encuentro tuvo como objetivo remirar los constructos que habíamos producido en los encuentros anteriores. A continuación, destaco las frases con las que los padres y las madres se brindaron vida unos a otros en las cuatro tardes de café anteriores:

Nuestros niños y niñas, independientemente de sus limitaciones, son muy felices.

Su llegada fue un cambio drástico en nuestras vidas.

Uno llega a sentir el logro de ellos, es maravilloso.

Con la escuela necesitamos estar en sintonía, para que el trabajo esté sincronizado con el fin de guiarnos bajo los mismos objetivos.

Es una cuestión de sincronización, trabajando en equipo, familiares, docentes, terapeutas, transportistas.

Los niños y las niñas están muy bien protegidos y atendidos pero, ¿y nosotros cómo estamos?

Es importante la experiencia que tiene cada uno de nosotros, todos estamos en lo mismo (haciendo referencia a las edades de los niños son similares y por ende las actividades son las mismas, como por ejemplo: todos están iniciando el control de esfínteres), pero juntos nos ayudaremos y reforzaremos.

Un grupo de apoyo emocional para padres no solo ayudará con el manejo de ellos sino también de nuestras emociones, y cómo de la mano de Dios nos aferramos para seguir adelante.

Es la experiencia y el día a día quienes van a establecer el presente y qué decisión tenemos que tomar hoy, la cual obviamente va a repercutir en el futuro.

Pero lo importante y lo que uno llega a aprender con la experiencia, la poca experiencia que tenemos nosotros es que hay que vivir el día a día, como personas, como padres, como amigos.

Es muy importante poder compartir con ellos esos ratos de juego y disfrute ya que uno cuando era niña veía importante que los grandes se involucraran con uno en el juego.

El tiempo que me queda cuando uno llega del trabajo lo destino a ellos con toda la ilusión y tal vez ellos ya no quieren hacer nada, pero es el reto de todos los días, uno siempre tiene ese sentimiento de que no les está dando lo que ellos necesitan.

Es difícil, el Señor nos va poniendo estrategias, Él sabe que uno se esfuerza y de alguna manera le abre a uno los ojos, le va dando a uno sabiduría, y no significa que seamos malos papás, significa que vamos aprendiendo con ellos.

Después de leer las frases anteriores y muchas más, observamos, para finalizar este remirar, un video llamado “atrévete”. Este describe las dos posibles reacciones que presentamos los seres humanos ante una situación difícil de enfrentar, una de estas puede ser observar el escenario de un acontecimiento y no afrontarlo sino evitarlo, o bien todo, lo contrario, atreverse y manejar el momento. Cuando el video termina, permanece proyectada la frase “atrévete a cambiar”. De mi parte sabía que debía esperar, si los padres hablaban, sería porque era el momento para hacerlo, pero si no, significaba que debían hacer una introspección de lo vivido y que no era el momento para dialogar.

El silencio inunda la sala. Después de unos minutos de silencio surge el siguiente comentario de una madre de familia:

Muy buena la recopilación, es como para tenerla cada uno y compartirla con la familia, porque es lo que todos sentimos y lo que más nos cuesta externar a los que están a la par de nosotros (Participante W).

Al considerar este encuentro, identifico como hallazgos los siguientes:

- Al remirar nos devolvimos y revivimos las frases producidas anteriormente.

- Solo en el silencio podemos realizar una abstracción analizando los acontecimientos vividos y valorando el cambio, además nos permite repensar y plantearnos nuevas estrategias.

Como eslabón principal de este encuentro, se hayan los espacios para reflexionar (figura 5), ya que a lo largo de la vida es ineludible afrontar las circunstancias; los seres humanos no podemos cambiar los pensamientos que llevamos por la vida, si no nos detenemos a meditarlos. Es haciendo un alto en el camino cuando la cavilación nos ilumina y posibilita reencausarnos y compartir la sabiduría desarrollada. Es de suma importancia analizar las situaciones que se nos presentan, llevándolas a su interpretación, con el fin de integrarlas en un todo, lo cual resulta necesario conocer para poder actuar con eficacia (Ander-Egg, 2003).

Al haber transcurrido unas semanas, nos volvemos a encontrar, para volver a conversar. Espontáneamente se mencionan vivencias acontecidas en los pasados cinco encuentros, como la necesidad de que escuela y familia trabajen en sintonía, lo importante de ser papá y mamá, las dificultades y facilidades que se nos presenta, los retos que se nos pueden presentar en vacaciones, la diferencia entre la infancia de los padres y madres y la de los niños, entre otras cosas. Coincido con los participantes, ya que han vivido experiencias fuertes y, con valentía, han avanzado y enfrentado la situación. Como menciona el Participante F “no nos hemos dado por vencidos”. Aunque la situación que se presente nos lleve a perder el control, nos invada un sentimiento de miedo, frustración, soledad, debemos enfrentarla y determinar con valentía un nuevo rumbo para nuestra vida (Ladd, 2006).

Como investigadora participante, este proceso me ha impulsado a mejorar mi práctica profesional, motivándome a trabajar con el resto de familias de los estudiantes del centro educativo, con el fin de mejorar la calidad de mi servicio.

Al incorporarse los aspectos resultantes del proceso de análisis de los comentarios y acontecimientos vividos, encontramos que:

- Debemos atrevernos al cambio, enfrentando todas aquellas situaciones que se nos presenten, eliminando el miedo y viviendo con valentía.

- Los profesionales en salud debemos tener la capacidad y habilidad para dar un trato respetuoso y humano.

- Nuestra misión es desensibilizar en el tema de la discapacidad a nuestro metro cuadrado de la población, eliminando las barreras y prejuicios existentes.

El nodo principal que emerge en este compartir es atreverse al cambio (figura 6). Pese a que en esta sesión surgieron temas emergentes, las personas participantes determinamos que todos los temas tienen relación con una transformación, por lo que nos propusimos aceptar los retos que son parte de la vida, sin desfallecer, ser ejemplares para otras personas y profesionales en salud. Se debe vivir con la esperanza como norte, como mediadora y guía, buscando siempre realizar una práctica positiva que nos ayude a descubrir nuestras posibilidades en la vida (Freire, 2005a).

Este es el último encuentro realizado hasta el momento con las familias; los constructos elaborados son un almácigo que crecerá y vivirá por mucho tiempo, conforme continuemos desarrollándolo en el curso de la vida. Las familias comentaron que este proceso les había ayudado a sensibilizarse, ya que eran temas de los que no se habla en cualquier contexto. Fue un proceso muy enriquecedor, aprendimos de las experiencias de los otros. La participante MJ explica: “Al escuchar conocemos otras realidades”. Y reconocemos que si nos escuchamos a nosotros mismos, oiremos la voz de nuestro corazón, creciendo en la madurez de nuestra personalidad (Toro, 2006).

Recogiendo la mesa: Reflexiones finales

A este nivel de nuestro compartir, es importante rescatar cómo se fueron hilando estos seis nodos, en donde descubrimos la necesidad de contar con un espacio de crecimiento emocional para padres y madres. Esto permitió el desarrollo de la intercomunicación de las vivencias de cada familia. Además, nos posibilitó aprender a solucionar en familia todos los conflictos que se puedan llegar a presentar. Así mismo, coincidimos en la necesidad de aprovechar el tiempo, compartiendo en familia e involucrando a todos sus miembros en las actividades. A la vez, profundizamos en la magnitud de relacionarnos con otras familias para valorar las similitudes de unos con otros, estableciendo espacios para la reflexión y solo así poderse atrever al cambio.

Nuestros encuentros, como apuntan Dobles, Zúñiga y García (2010), nos acercaron a “lo que es conocido y acostumbrado; pero al mismo tiempo … a lo que no conocemos, con actitud de compartir con otros su cotidianidad” (p. 21). Reconocernos en la otra persona y descubrir que nuestras historias son similares ayuda a enfrentar, de una mejor manera, el porvenir. El intercambio nos ha llevado a la interconexión como comunidad (Toro, 2006).

Este proceso de investigación dio un giro a mi vida, enseñándome que no hay una receta única para trabajar con familias, motivándome a salir de las paredes de la institución para acercarme a las familias. Me mostró el valor de disfrutar cada una de las cosas de la vida, sentimientos, emociones, sensaciones, dificultades y retos. Sobre todo, incrementó mi capacidad de escucha a los otros para enriquecerme de sus aportes.

Las personas que compartimos esta experiencia dimos vida, nos volvimos acompañantes unos de los otros, seres que al interactuar y enriquecernos de los acontecimientos perdurados, las historias recordadas, las sonrisas, las lágrimas y el silencio, nos fuimos transformando en el camino. Aprendimos a reflexionar y analizar para existir plenamente, interpretando gestos y actos sencillos, con situaciones que nos regala la vida, facilitándonos el aprendizaje y el conocer al otro (Toro, 2006).

Los profesionales no podemos continuar trabajando sin escuchar a las familias; debemos instaurar espacios para el diálogo y la escucha, en miras de trabajar en sintonía. Es imprescindible señalar el alcance motivacional que tendrá, siempre y cuando el compartir sea de las familias, entre ellas y para ellas. La escuela debe tener alteridad y convertirse en animadora y promotora, brindándoles el mayor apoyo a los padres y a las madres.

Cada persona que pasa por nuestra vida es única.

Siempre deja un poco de sí y se lleva un poco de nosotros.

Habrá los que se llevarán mucho, pero no habrá de los que no nos dejarán nada.

Esta es la prueba evidente de que dos almas no se encuentran por casualidad.

Borges citado en Moltó (2014, p. 146)

Referencias

Ander-Egg, E. (2003). Repensando la investigación-acción-participativa (4ª ed.). Buenos Aires: Lvmen Humanitas.

Bohm, D. (2002). Sobre la creatividad. Barcelona: Kairós.

Dobles, M. C., Zúñiga, M. y García, J. (2010). Investigación en educación: Procesos interacciones construcciones. San José, Costa Rica: EUNED.

Freire, P. (2005a). La educación como práctica de la libertad. Buenos Aires: Siglo XXI.

Freire, P. (2005b). Pedagogía de la esperanza: Un reencuentro con la “Pedagogía del oprimido”. Buenos Aires: Siglo XXI.

Freire, P. (2006). Pedagogía de la autonomía. Saberes necesarios para la práctica educativa. México: Siglo XXI.

Greene, M. (2005). Liberar la imaginación. Ensayos sobre educación, arte y cambio social. Barcelona: Graó.

Herrera, J. (2008). La investigación-acción. Recuperado de http://juanherrera.files.wordpress.com/2008/11/investigacion-accion.pdf

Ladd, K. (2006). El poder de una joven positiva. Florida: Casa Creación.

Latorre, A. (2003). La investigación-acción: Conocer y cambiar la práctica. Barcelona: Graó.

Maturana, H. (2007). Transformación en la convivencia (2ª ed.). Santiago: Dolmen Ediciones.

Maturana, H. y Varela, F. (2004). El árbol del conocimiento. Las bases biológicas del entendimiento humano. Buenos Aires: Editorial Universitaria.

Moltó, C. (2014). Las 365 reflexiones de lo realmente importante en nuestra vida. Barcelona: Amat Editorial.

Mulligan, S. (2006). Terapia ocupacional en pediatría: Proceso de evaluación. Madrid: Editorial Médica Panamericana.

Pascual, L. (2010). Educación, familia y escuela: El desarrollo infantil y el rendimiento escolar. Rosario: Homo Sapiens.

Rogers, C. y Dolva, G. (2002). Nuestra hija tiene Síndrome de Down. La experiencia de una familia con una niña especial. Barcelona: Editorial Paidós.

Toro, J. M. (2006). Educar con co-razón. Bilbao: Desclée de Brouwer.